胸郭出口症候群から見える世界
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2010.02.09.Tue お知らせ

JUGEMテーマ:インターネット

こんばんは。
不定期更新となってしまった現在も、このブログをご覧頂いている皆様ありがとうございます。
ましてやそんな中でもコメントを残してくださってる方々・・・いつも励みにさせていただいており、本当に感謝しております。

さて、表題の『お知らせ』なのですが・・・このたび頂くコメントをいったん私の方で拝見してからの「承認制」をとることにいたしました。

広いインターネットという海の中、最近ブログの趣旨とはまったく異なるエロサイトへの勧誘が増えてきておりまして・・・仕方なく といった感じです。。
どうか承認まで掲載されない不便さを伴いますが、ご理解頂けると幸いです。

狭い世界の中で生きている今、私にとってインターネットとは数少ない社会や外部との接触の手段であり。
とりわけブログが担うその比重は、社会復帰を果たせるその日までかなりの重さとなり得ます。
大事に大事に、言葉を選び、何度も読み返しては反省したり。
嘘の気持ちで誤魔化さないように。
安易な言葉で傷つける人が出たりしないように。
そうやって、ホントに大切にしながら更新している場所だったりします。

病気であることが楽に思える日なんて、永遠に来ないと思います。
私はそんな弱い人間で。
あがいてあがいて、人間の本質的な嫌な面を自分の中に沢山見ながら。
それでも食いしばって生きているってことを、知ってもらいたい。
そんな辛さを抱えながら生きる『闘病者』全ての人の気持ちを、もっと分かってもらいたい。

そこにエロサイトは・・・酷いのではないかと(笑)

今は運動により筋力UPすることで神経障害への効果がどの程度発揮されるものか。
身をもって実験している段階です。
重ねて、友人から送ってもらった胸郭出口症候群の治療方法や緩和方法について書かれた本を読みながら、再度この病気のことを掘り下げて勉強している状況です。

あくまでも、無理のない範囲で(笑)
ストレスは最大の敵。
ゆるーく生きていけるよう、目下訓練中とでも言いましょうか。

頑張らないように、がんばるぞ!




2010.02.05.Fri 最近の挑戦

JUGEMテーマ:胸郭出口症候群

こんばんは。
またしばらく更新をストップしてしまいましたが、精神的にはとても安定してきています。

前回のペインクリニックでの診察時、しばらく寝込んでいたことを告げると『体を温める効果のある漢方薬』の処方が増えました。
漢方薬は苦手なお薬なので、少しゲッ と思ったのが正直な気持ちではありましたが・・・どうもこの漢方薬は私に向いているお薬だったようで。
ほんの少しだけ、苦味が弱く思えて漢方薬の中では飲み易い類に属するんじゃないかと思います。

なので、飲み忘れたりすることがないよう、毎食前に気をつけて飲み続けています。
通院数を減らした分だけ、効果が現れると思えるお薬は多少辛くても努力して続けようと。

あとは『フィギアロビクス』なる、韓国のダイエットDVDを購入して本日到着。
難しい動作はないのですが、非常に効率のよい運動プログラムが組まれているようで。
4本のDVDにと色々な筋トレ+有酸素運動、下半身に効果的なプログラム、有酸素運動中心 などの種類があるのですが、本日さっそく2本挑戦。

汗だくだくになりました。。。
たかが1本30分か40分の体操で。

元々音楽に合わせて体を動かすことが好きで。
向き不向きは別として、楽しい。
やったあとの『運動したぞ〜!!!』という爽快感が、まるでプールで泳いだ後みたいな疲れとして残って。
ちょっとこれからもぼちぼち続けていけたらいいなーなんて、思ってます。
筋トレすることで体の調整やストレス発散っていうのは、きっとプラスに作用すると思うしね♪

平日中心に、毎日1本ずつくらいのペースで基礎体力をUPすることが目的で購入しました。
案外腕を上げて動く動作が多いので、僧帽筋や前斜角筋、大胸筋なんかに効果を発揮してくれるんじゃないかなって思ってます。

そうそう禁煙ですが・・・本日18日達成!!!
2週間達成したときには、禁煙支援ソフトに慰められました(笑)


私のささやかな挑戦は、まだまだ続くのです。



| 22:27 | comments(2) | 日常生活 |

2010.02.01.Mon 復活

JUGEMテーマ:胸郭出口症候群
こんばんは。
久々に眠れぬ夜を過ごしています。
ようやく精神的苦痛からの脱却に成功した模様です。 
今回は長らく時間を要したので、自分でももう駄目かと思ったのが正直な気持ちです。

きっと、後何度も何度も同じように凹んで、やる気を失って、鬱のような状態になることでしょう。
痛みを抱えて日常を送る。
治るかわからない不安を抱えて生活する。
そしてそれが社会生活を営む上で、最高の障害となり得る。
家庭生活を営む上で、最高の障害となり得る。

それが現実であることを、私自身が覚悟して今以上に強くならなければならない。
もちろん力じゃなくて、精神的に(笑)

なにより悔しかったのは、自分でも病気に負けていることが分かっていたこと。
だからブログの更新がなかなかできずに、吐き出せずにいて。
旦那様と友達に愚痴ったあと、スッと気持ちが楽になったことでようやく文字にして表現できたりしました。

少しずつ、少しずつ。
楽に生きてゆける方法を、模索していこうと思ってます
そのために、皆様の力を時々貸して頂けると有難いです。。


| 03:00 | comments(2) | 病気 |

2010.01.28.Thu もしも

JUGEMテーマ:胸郭出口症候群
こんにちは。
しばらくブログを更新出来なかった本当の理由があります。

いろんなサイトで、慢性痛の神経病のことを調べました。
特に、線維筋痛症に関しては。
自身に疑いのある病名を調べてしまうのは、ごく自然ななりゆきだと思います。
保存療法ではよくならないからと、2年近く大量の薬を飲み続けて受けた手術も、私には効果を発揮しませんでした。
今度こそ、そんなことになっては困るのです。
医師にとってはたくさんいる患者の一人であっても、私にはたったひとつの体。
首に大きな20センチほどの傷が残っていることですら、いまだに気になるのが本音です。
これ以上傷と時間とお金をかけて、治らなかった じゃ済まないんです。

気になって気になって調べていくうちに、その病気が万が一確定してしまったら、治療の際保険適用外であることを知りました。

意味が分からない。
難病指定どころか、保険が適用されない?
病気なのに、国は何の補償もしてくれない。
原因が未知どころか、治療法自体確立されていない。
こんなことが許されている世の中で、慢性痛を抱えた患者が綴るブログには厳しい現実の中耐えながら過ごす姿が沢山書かれていました。
思い当たることも沢山、その中にはありました。

病気になったのは自分のせいではないのに。
まるで申し訳ないように生きている。
理解されない苦しみの中で。

治らない病ならばなぜ、保障がされない?
生きていくのにこれほど困難を感じているのに、どうして?
いったいいつまで痛みに耐えればいい?
出来ない要求をされて応えたくても応えられず。
その度に困った顔をされてしまうようなことを、あと何度重ねれば終わる?

社会的な規模で何かを変えたければ、患者自身が動くしかない。
だけど、その方法も、つても、何も思いつかない。
なにより、未来に希望がもてない。

何も考えたくなくなり、ただただ眠るように毎日を過ごしてきました。
病院には最低限の薬をもらいにいくだけで。
治療をしたって、なんら良くならないのだから。
安定剤を飲んでは眠り。それを繰り返し。

いつか浮上できるのかな。
それともこのまま駄目になっていくのかな。

今の私には、生きることそのものが苦痛で仕方がありません。。


| 16:23 | comments(2) | 弱音 |

2010.01.27.Wed 停滞中

JUGEMテーマ:つぶやき。
こんばんは。
長らく更新をストップさせていたブログを少しだけ更新。
毎日更新する意思があるとは思えぬ放置プレイに、自分でもびっくりです。 

最近はなんでか、何にもやる気が起きません。
なので、基本寝てばかりいます。
朝目が覚めなければいいのに とすら毎日思うので、当然朝も寝てます。
昼も寝てます。
夜も寝てます。
冬眠時のくまなみに。
後姿はパンダに似ているらしいですが。

起きてる時は、youtubeで映画観てます。
何本も観ました。
何も起きない日常も、映画を観れてば満たされてしまうんですね。

今日携帯でニュースをチェックしていたら『アバター鬱』なる言葉が載っていました。
アバターという3Dの映画を観ると、そのあまりの綺麗な世界観に吸い込まれてしまい、現実世界に戻ったときに鬱状態になるんだとか。
映画と違う 的な。

私もそれに近いのかしら。
と、勝手に思っていますが、たぶん違います。
自殺サイトとか眺めては「ふ〜ん」とか思っちゃってる自分が、多少怖い気がするときもありますが・・・死ぬことすら面倒臭い今は、単なる鬱状態なんだろうなぁ と考えています。

あ、禁煙はちなみに成功してます。
タバコ買うことも面倒なので。


| 23:49 | comments(0) | 日常生活 |

2010.01.18.Mon 思いつき

JUGEMテーマ:胸郭出口症候群
JUGEMテーマ:つぶやき。
こんばんは。
突然の思いつきで一大決心することって、ありませんか?

私は・・・禁煙することを決めました。 

昨年7月、病院の検査検査検査の毎日にストレスが溜まり、長らくやめていたタバコを復活させてしまい・・・。

インターネットを駆使して、胸郭出口症候群の治療経験のある医師がいるという掲載があった総合病院を選んだのですが。。。
既往症や病歴、今現在辛い症状・・・そういったものをまとめた用紙を持参したにもかかわらず、初日には「代理のDr.しかいない」ということで詳しくは見てもらえず。

予約をして2回目の診察に向かうも3時間半待ち・・・。
挙句、頚椎手術を受けていることからMRIの撮影をしないと診断できない と。

3回目、MRIを撮影。
4回目、診察の際影が映っていると言われCTの撮影が必要 と。
5回目、CT撮影
6回目、頚椎には異常なし

術後の後遺症ではないという証明をするだけのために、これほどの日数と手間と時間がかかる。
しかも私はなぜ痛みが止まないのかを聞いているのであって・・・頚椎の異常を訴えていたわけではなく。
以前に胸郭出口症候群の診断をされたことがあったことも記載していたので、それは整形外科で診てもらえないのですか?と言ったところ「それも検査したほうがいいの?」と言われ。。
結果、整形外科ではなく脳神経外科へまわされました。

なんのために病歴や辛い症状をまとめた紙を最初に渡しているのか と憤慨したものです。
毎回仕事を休んで、予約していても3時間以上待たされて。
医者は患者ではなく、検査結果しか見ていない。

そんなストレスフルな毎日にうんざりして、タバコを復活させてしまったのですが。
そろそろいいかな。
そんな思いつきで、禁煙決行。

絶対吸いません なんて言うとプレッシャーになるので。
吸わないと思います とだけ宣言しておきます(笑)


| 20:26 | comments(9) | 日常生活 |

2010.01.17.Sun 虚弱体質

JUGEMテーマ:今日のこと
こんばんは。
風邪が大流行しているなか・・・私もがっつり風邪をひいて熱だしました
そんなわけで、昨日泊まったビジネスホテルから見えた景色をどうぞ。
 
11階のお部屋だったので、すごく景色がよくて清々しい朝の風景が撮れました

皆様、風邪には十分お気をつけくださいませ・・・。


| 00:43 | comments(0) | 日常生活 |

2010.01.15.Fri 本当は

JUGEMテーマ:つぶやき。
おはようございます。
宿泊先のビジネスホテルより、朝からブログ更新です。

実は、昨日友人と会う前に心配していたことがあります。
凹みっぱなしの日々が続いていたので・・・元気に笑えるかな?って。
それでなくても私の体調のことで、通常よりも気を使わせてしまうのに・・・凹んだままじゃよりいっそう気遣いをさせてしまうのではなかろうかと。

行くのをやめようかな とも考えたりしました。
自信を持って『体調がいい』ともいえない状態で。
精神的にも不安定で。

誰かの荷物にはなりたくない。
でも現実問題、私はひとりでは何も出来ていない。
・・・なにより自分に自信が持てない。

いつもいつも、周囲の人に心配をかけるばかり。
出来ることなら普通に笑っていたい。
それでも、ホントにここ最近は病気による心理的負担が大きくて。
ほとほと疲れきってしまっていました。 

海に行きたかったのは、若いころ仕事で凹むとよく眺めに行っていたから。
波の音を聞いていると、不思議と心が落ち着く気がするのです。

今回連れて行ってくれたのは、以前同じ職場で働いていた人で。
懐かしい話をしてくれると、当時の楽しかった仕事の思い出が蘇りました。
体調が悪化していくなかで限界ぎりぎりまで頑張って働いていた、自分の思いが蘇るようでした。

知ってか知らずか。
海を眺めている間、すごく寒かっただろうに黙って傍にいてくれたことにホントに感謝してます。
特別な何を言うわけでもなく、ただ同じ寒さの中で過ごしてくれること。
健康であろうとなかろうと、なにも変わらない「人間」なんだなって気がして。
同じように寒くて震えているのが、なぜか心地よかったのです。

言葉で励まされること以上に。
ただそこに居てくれるだけで、勇気付けられることもあるんです。。

私も今を生きなければ。
そんなことを考えた一日でした。


| 06:30 | comments(0) | 弱音 |

2010.01.15.Fri 気晴らし

こんばんは。
寒さ厳しき折、皆様いかがおすごしでしょうか?
良い子の皆さんは、きっと暖かいお部屋でまったり過ごしていることと思います。

さて私は、あまりの最近の凹みっぷりからの回復を目指して、友達と夜の海に行ってまいりました!
いや〜・・・冬の海って・・・寒い。 
ひたすら寒い・・・寒い・・・寒い。

んでも、星がきれいで海に惹きこまれそうになりました。
ウフフ。。。

仕事終わりでお疲れのところ、わざわざ連れて行ってくれた友達にはホント感謝です。
なんだか凹んでいられないなって、元気を分けてもらった気がします。

病気がなんだ〜っ!!!


負けてたまるか、こんちくしょう。

てなわけで、途中のSAで撮った綺麗どころの写真を記念に1枚。


ただいま鼻水洪水警報発令中・・・。


| 00:53 | comments(0) | 人間関係 |

2010.01.13.Wed 注意一秒

JUGEMテーマ:胸郭出口症候群
こんばんは。
ついうっかり怪我をしてしまうこと・・・皆さんにもよくあるでしょうか?
私はこの病気になってから、ついうっかりで倒れてしまうことがよくあります。
今日は晩ご飯を作成しているときに、洗い物をしていたのですが…うっかり手が滑り指を負傷しました。

まったくたいしたことはなかったので良いのですが・・・料理中に危険だと感じることはしょっちゅうあるのです。
つい最近も、しっかり包丁が握れていなかったために左手が当たった弾みで、足元に包丁を落としそうになったばかりで。
偶然刃先が自分の方を向いていなかったため、身体にあたって作業台へ戻っていったのですが…もし落としていたらと考えると、ゾッとします。

今まであまり気にしてこなかったのですが、病気のせいかなんなのか。
目の乾燥が酷くなり、ドライアイで角膜に傷がついてしまいます。

その現象に気付いたのは、もう3年以上前。
メガネをかけてもPCの画面が見えなくなり、驚いて眼科を訪ねたのが一番最初でした。
事故にあった後も、視力を調節する筋力が極度に弱り、一時PCが見えなくなったことが今になって気になり始め。。

どうやら線維筋痛症という病気でも、目の乾燥という症状が現れるということを知ったからです。
この病気も胸郭出口症候群と同じ、神経の病気にあたるものです。

以前から目の疲れによる頭痛は起こりやすかったのですが、ここ近年は車を運転するとき、外出するとき、PCを使うとき・・・必ず目薬を使用しなければ頭痛は抑えられず。
テレビを見ると疲れる。
映画を休憩なしに観れなくなった。
そういった現象が顕著に現れ始めたのも、ここ数年だったような気がしてしまうのです。

今持っている軽自動車を人に譲ることを決めたのも、運転の危険性を一番に考慮した結果で。
もちろん維持費の無駄を考慮した結果でもあるのですが・・・。
駅で階段を下りる時は、必ず手すりをつかむようになったのはいつからだろう?とか、そんな小さなシグナルをは見逃していたのだろうかと思えてしまう。

腰椎ヘルニアも患っている私。
どこもかしこも丈夫なところなんてなくて、悲しくなってしまいます。。
医療のネットワーク化が実現しなければ、専門医からのトータル治療は難しい。
検査のたびにいろんな科をたらいまわしにされた挙句、医師から「自分の担当外だ」と言われることも珍しくない。

もっと現場の声を反映した医療を。
患者の精神的ケアを含めた医療を。
実現できないものなのでしょうか・・・。

注意だけでカバーできる範囲は、とうに超えてしまったように思います。 


| 20:37 | comments(0) | 病気 |


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